26.01.2022

09.12.2021. Елена Чернявская. ИА Крымский Телеграф — По статистике Министерства здравоохранения РФ, за последние 5 лет аутизм выявляется в 2,5 раза чаще

В декабре 2018 года вице-премьер Татьяна Голикова поручила Минздраву РФ организовать в стране систему раннего выявления детского аутизма и дальнейшей маршрутизации детей с расстройством аутистического спектра (РАС).

Исходя из статистических данных по стране, актуальность проблемы растет и количество семей с особыми детьми увеличилось.

Родители, в семье которых появляется ребенок-аутист, часто не совсем понимают, как верно вести себя с особенным малышом. Для выяснения ситуации мы встретились с мамой такого ребенка Вероникой Нестеровой.

— Моему сыну Данилу диагноз «аутизм» поставили в 3 года. После рождения первого здорового ребенка, рождение второго — необычного — мной воспринялось очень эмоционально. Для того, чтобы жить с этим диагнозом — мне понадобились многие годы, потому что сложности буквально на каждом шагу, как в момент определения диагноза, так и сейчас, когда ребенку уже исполнилось 20 лет. Это сплошная борьба: нахождение и определение ребенка в садик, затем в школу. Наш путь сложный, потому что у Данила классический аутизм сложного невербального поведенческого характера. В связи с этим мы не можем быть среди людей, потому что он очень быстро перегружается. Поэтому наша жизнь — это в основном поездки за город на машине, где мы гуляем. Конечно, мы ходим на занятия в специализированные центры, в торговые центры ездим тоже, чтобы мальчик не отвыкал от людей, но это ненадолго.

Когда Дане исполнилось 18, все детские профильные занятия закончились.

— А что делать с таким ребенком, когда он стал взрослым?

— Тут один из родителей просто должен оставить работу и находиться дома рядом с ним. Обслуживать его дома. Водить на специализированные кружки и занятия. Нам лично в этом плане очень подошла НКО КООРДИ «Рост», где люди действительно с душой и качественно подходят к своей работе. Здесь Даня впервые за 20 лет начал заниматься выжиганием, плаванием, керамикой и даже начал танцевать на дискотеке — это для нас огромный прогресс.

— А как вы решаете такую бытовую проблему, как лечение?

— К сожалению, этот момент тоже создает определенные сложности. Допустим для того, чтобы вылечить зубы, нам пришлось делать общий наркоз. Каждое действие, конечно, связано со сложностями, поэтому некоторые родители в определенный момент выгорают.

— Как вы справились с выгоранием?

— Я постоянно говорю родителям наших детей дождя: не забывайте о себе в этом обслуживании ребенка. Конечно, мы очень любим своих детей и, несомненно, заботимся, но нужно думать и о себе, чтобы была возможность заботиться как можно дольше. Я говорю об этом, потому что из-за такого супер-эмоционального отношения ко всему, я в 37 лет перенесла инсульт, а если бы я думала и о себе тоже, то этого бы не произошло. После этого момента в моей голове произошла переоценка ценностей, потому что я понимаю, что качество жизни моего сына зависит только от меня. Почему я так говорю? Потому, что понимаю — после того как меня не станет, я не хочу отягощать жизнь моего старшего сына такими сложными заботами. Я, конечно, хочу, чтобы брат поддерживал брата, но не хочу, чтобы он потратил на это всю свою жизнь, потому что это мой крест, а не его. Исходя из этого, Данил попадет в ПНИ (психоневрологический интернат) — это социальные учреждения для людей с заболеваниями психического и неврологического характера, не способных к самостоятельному проживанию. Такие учреждения оказывают социально-медицинскую помощь, организовывают трудовую деятельность и досуговые мероприятия для своих постоянных особенных жителей.

— Какие перспективы дает проживание в ПНИ?

— К сожалению, если называть вещи своими именами, то перспективы очень печальные. У меня есть знакомая, у которой такой ребенок сначала ходил в детский специализированый интернат, где все было хорошо, но, когда он попал во взрослый ПНИ — все резко изменилось в плохую сторону в плане, например, гигиенического обслуживания. Я понимаю, что когда у санитарки 50 человек на обслуживании, то тут и говорить не о чем. И те зарплаты, которые есть у работников ПНИ, они, конечно, их не мотивируют. Но… Я не знаю, кто в этом виноват, но система ПНИ требует серьезной реформы…

— А есть ли плюсы в жизни с особенным ребенком?

— Конечно, они, безусловно, есть. Такие дети полностью меняют образ мышления родителя. Ты совершенно по-другому начинаешь смотреть на этот мир.

Мы также поговорили с профессиональным специалистом по работе с необычными детьми из НКО КРООРДИ «РОСТ» — педагогом Мариной Дерюгиной

(КРООРДИ «РОСТ» занимается созданием системы сопровождения детей-инвалидов и их семей с момента выявления заболевания и на протяжении всей жизни, реализуя на территории Республики Крым проект поддерживаемого проживания для людей с ограниченными возможностями после 18 лет).

Подробнее о работе этого проекта смотрите в нашем видео.


Поделиться новостью: