15.04.2022 ИА Крымский Телеграф — Самые маленькие жители республики с редкими заболеваниями продолжают получать помощь
Дорогостоящими лекарственными препаратами крымских детей продолжает обеспечивать фонд «Круг добра», созданный по указу президента в январе прошлого года.
По информации профильного ведомства, на этот год на основании заявок главных внештатных специалистов дети с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, обеспечены дорогостоящими лекарственными препаратами.
— Трое детей, страдающих семейной средиземноморской лихорадкой, обеспечены препаратом «Канакинумаб». Один ребенок с мукополисахаридозом IV A типа обеспечен «Элосульфаза альфа». Еще двое детей, у которых установлен диагноз миодистрофия Дюшенна, обеспечены лекарством «Трансларна». Пятеро детей с таким редким генетическим заболеванием, как «туберозный склероз», обеспечены препаратом «Эверолимус». Комбинированным препаратом «Элексакафтор/Ивакафтор/Тезакафтор», предназначенным для лечения муковисцидоза, обеспечены трое детей, — рассказали в крымском минздраве.
Кроме того, для девяти детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, был закуплен дорогостоящий препарат «Нусинерсен», одна упаковка которого стоит несколько миллионов рублей.
Еще 11 детей с данным заболеванием обеспечены препаратом «Рисдиплам».
В ведомстве отметили, что заявки были одобрены и для детей, страдающих другими редкими заболеваниями.
